她的笑容如此明媚!13歲身患罕見病女孩夢婷有個小小的心願……
她的笑容如此明媚!13歲身患罕見病女孩夢婷有個小小的心願……
這幾天,13歲女孩夢婷身患脯氨酸肽酶缺乏症的事牽動著大家的心。夢婷的故事經過我們報道之後,許多好心人紛紛伸出援手,大家為她捐錢的同時,也在關注著她的病情。很多市民看到報道後,紛紛給夢婷出計獻策止癢妙招,甚至有的還寄來了止癢藥膏。
但夢婷的病不止是皮膚病那麼簡單,那麼脯氨酸肽酶缺乏症到底是什麼樣的病?
夢婷的主治醫生,上海交通大學醫學院附屬新華醫院梁建瑩解釋說,這是一個遺傳性疾病,是常染色體隱性遺傳的一個疾病,不單是一個皮膚的累及,也有肺部其它系統的累及。夢婷的病是一個基因突變所導致的,目前對陳夢婷來說,一個是皮膚的問題,再一個是生長發育的遲緩。13歲的她只有7歲小孩的骨齡。夢婷現在主要的問題就是間質性肺病,這影響到她的呼吸功能。現在這個病還沒有一個比較好的治療方法。
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就像醫生所說,夢婷患的是脯氨酸肽酶缺乏症,是一種遺傳性疾病,只不過表現出來的是全身紅斑丘疹,肺部伴有嚴重的間質性肺炎,目前還沒有很好的治療方法,在此我們也呼籲廣大的醫務工作者,如果您了解哪怕一點點、關於脯氨酸肽酶缺乏症的醫學知識,可以和我們聯系,讓我們一起幫幫夢婷,讓她少受點病痛的折磨。
幾天過去了,夢婷情況怎麼樣?今天一早記者再次來到夢婷家。
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夢婷爺爺奶奶告訴我們,最近幾天,他們家很是熱鬧,每天都會有愛心人士前來看望夢婷,陪她說話聊天,給她加油鼓勁,為此夢婷心情好了很多。